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读秒是PINTEC(品钛)集团旗下智能信贷子公司,早在2014年底就已立项,专注以大数据风控等技术解决信贷难题。与定位于一个或两个场景的消费金融公司不同,读秒打造开放式平台,与多渠道合作,而不局限于某个场景。针对个人信贷,读秒推出了读秒钱包和读秒驱动,其中读秒钱包是直接开放给个人用户,读秒驱动是与场景方合作为个人提供服务。针对小微企业的产品是企业读秒,主要通过与场景方合作,以流水等信息为基础,为小微企业用户对接信贷资金。针对个人目标用户,读秒的定位是做有卡人群的信用补充,他们往往刚毕业开始工作,消费需求比较旺盛,但信用卡额度不高,蚂蚁借呗、京东金条等也不能满足借款需求。周静表示,现在读秒正在测试无卡人群的信用准入。对于小微企业用户,读秒的目标客群是各大平台的小微商户,这些平台包括电商平台、软件服务商等。对它们而言,从传统金融机构获得信贷几乎不可能。因为在原有的系统下,从获客、尽调、审批,到最后的催收,成本很高,只有单笔金额足够大才能覆盖成本。读秒通过跟场景方的合作获得海量数据、优质用户与风控经验,用技术挖掘这些大数据,驱动产生更好的算法、模型和产品,进而跟更多机构合作,获得更多的数据和客户如今,读秒的审批效率已达到秒级。除了风控系统外,读秒还搭建了从获客到贷后管理的一整套服务体系。目前团队总共200余人,其中工程师占了大半。正是由于读秒的全流程服务能力,以及高效的风控系统,很多大平台纷纷与读秒合作提供智能信贷技术服务。目前,已有数十个领域的几十家平台与读秒达成合作,其中就有中国电信翼支付、去哪儿、携程、小米等线上、线下大流量平台。资金端,读秒的资金成本相对较低,主要有新网银行、华瑞银行、诺亚财富等金融机构。风控能力也是资金获取能力的保障之一。周静说到。此外,读秒还与合作方共同发行ABS。2017年6月, 读秒-去哪儿网拿去花第一期消费分期资产支持专项计划在上海证券交易所成功发行,规模为2.45亿元,优先A级收益率6%。周静:我们公司人很少,才两百多人,所以不可能自己去做线下销售、地推之类,主要是跟各个平台合作。我们不是一个垂直的定位,不只是在某个场景或者某个行业垂直地做,不管是服务个人还是企业,读秒都是开放的。我们可以嵌入不同的场景,也可以没有场景,可以在某个行业深挖,也可以不限定行业。核心观点是,人不止生活在某个场景,或者是某个生态体系里面,贷款需求是多元化的。周静:我们觉得,一个独立开放的平台,获客反而不受限制。去造个商城,投入有点大。读秒的优势在风控,这块如果能做好,其实市场真的很大。周静:作为第三方,读秒与电商、平台等不存在竞争关系。最初,我们会担心在和金融机构的合作中可能会有竞争,但是到后来发现,有很多地方是可以共赢的。两边各有各的优势,在一起会更强。因为我们各自有专注的领域,合作是一个很好的互补。贷款链条很长,而且很复杂,不可能一家把所有人群都做好。从获客到风控,再到贷后管理,其实涉及很多精细化管理。我们专注于做智能信贷,每一次的迭代都是在优化,现在这个优势已越来越明显。周静:我觉得现在有这个想法,或者有能力投入的场景方,基本上都已经做了,也有一些做了又收了。其实这个投入还是挺大的,不是所有的平台都愿意去做这个事情。我们跟乐视、小米也有合作,他们也有金融团队,但不等于所有的东西都自己做,还是会有合作的需求。读秒在某些方面有相对优势,所以合作对双方有利。周静:这个行业应该是多元化的,有些是做流量入口,做细分人群,有些是只做数据,有些只做建模,还有一些只做贷后管理,读秒做的是综合服务。我以前在银行做贷款,没有消费分期和现金贷这一说,其实就是支付指向不一样。无非就是指定支付还是客户自主支付,但客户自主支付就是去消费,因为借几千块钱的目的就是消费。从这个角度来讲其实就是一个消费信贷,只是获客渠道不同,钱的流向不同而已。对于读秒来讲,没有分期和现金贷这一说。很长时间以来,我都觉得很诧异,贷款给客户自主支付是银行做了多少年的产品,在中国不是新东西,在全世界更是历史悠久,就是一个很正常的消费信贷。比如你可以把房子抵押贷款,也是现金,你能叫它现金贷吗?周静:小额消费信贷的需求方,一般都是在22到35岁之间的客户群。学校毕业之后,刚开始工作,就算使用信用卡,有时候额度会不够,所以会有一个流动性的需求。在信用卡、借呗、京东金条等之外,我们也是一个补充。周静:无场景借款额度平均在5,000到10,000之间,分期则会根据不同产品单价的差异而有所差异,比如说购买机票大概是500多元,买手机的话大概是2,000块钱。分期的金额相对较小,期限比较短,也有一些长期的,平均10到12个月左右。此外也有一些大额的,比如说五万,那就是针对工薪人群的,他们有固定工作、固定收入。这个就跟我们以前在银行做的很类似,就是按照客户的工作和收入特征授信,额度相对大一点。周静:我们其实没有设置特定的区域,基本上全国都是打开的。读秒本质是智能信贷的风控大引擎,跟很多的渠道合作,也有自己的APP和微信端作为流量入口。现在一线城市的消费信贷产品供给相对饱和, 读秒80%用户都是北上广深之外的。周静:我们关注的是用户本身,所以不会因为不同渠道来,就把他分成不同的人群去对待。但是我们会根据他买的东西,资金成本,或者在某个场景和时间段的风险进行定价,可能会会有一些差异。周静:如果数据真的很好的话,我们是希望可以多做一些预授信的,客户体验相对也比较好,毕竟大部分是消费渠道,不是现金借款。但是有一点,特别敏感的数据我们不要,这里面是有逆向选择的。当一个用户把所有敏感的信息透露出来的时候,我们认为这个用户并不好,也不是我们的目标客群。我们希望客户在一段时间内把贷款付完,而不是永久性地负债。对于这样的客户,我们不相信他会把很多最私密的信息展现给平台。我们是做中间层人群的,不想有一个逆向的选择,采取的策略也相对没有那么激进。另外,读秒的团队大部分是技术出身,所以相对比较保守一点。至于数据来源,不管是从客户这边来,还是从渠道方来,还是网上抓取,总是要有一个地方来。如果什么数据都没有,那肯定做不了这个贷款产品,不管是智能信贷、非智能信贷,没有数据是不能做的。周静:我们有上百个合作方,每个渠道通过率差距都很大。如果是白名单的话,因为都筛选过了,所以通过率非常高。但是有一些合作方是缺乏用户信息的,相对来说通过率会比较低一点。我们也会去做一些优化,毕竟数据是有成本的,要保证通过率与成本之间的平衡。周静:小微企业信贷的市场规模很大,但是很碎片化,每一单的金额都不会很大。从成本的角度来讲,如果要靠线下很重的模式去做端到端的获客、风控和运营的话,单笔金额如果不够大其实是没有办法覆盖成本的,这是之前整个市场持续性的一个痛点。如果用大数据去做,可以大幅提升效率。这个市场是小而散,但是量很大。以前的很多风控是靠经验、靠人的判断,但人和人之间的经验和判断其实是不一致的,这个就导致了决策、执行过程中产生了很多的矛盾。很多企业花很多时间解决这些人与人之间的矛盾,没有太多的时间去优化产品、理解市场。数字化让整个流程变得更加透明,专注客观数据,去除过多的主观判断。周静:不是一个逻辑,我们不是基于个人信用去做小微企业风控,而是对企业的经营有专门的深入了解。很多市场上做小微企业信贷是用个人的方式,因为个人可以做到五万十万额度,索性就把小微企业也做了。企业主个人是我们小微企业信贷模型的一部分,因为个人的信用跟企业信用还是有一定关联的,但是企业本身的经营状况我们还是要去了解的。我们针对小微企业信贷最高可以做到六十万,公司有专门的一个团队,深挖小微企业需求,针对性地提供服务。周静:现在平均大概在五万到十万之间,具体授信要看企业的经营状况,包括责任人行为的状况。针对这块业务我们推出企业读秒,理念还是以风控为核心,高效收集数据,把客户体验读秒化。周静:不做。因为供应链金融要有核心企业数据,我们小公司很难切进去。由于进入门槛不高,现在很多中小企业都做供应链金融,但我们本身是独立的,没有核心企业可以抱大腿,所以还是做长尾的、分散的客群。

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编者的话:暴恐分子与民族无关,暴恐分子是中国各民族的公敌!近来,在新疆、云南等地发生的一系列暴力恐怖事件,遭到了全国人民一致谴责。各地严防暴恐事件发生的同时,也多多少少给在当地正常工作、生活的维吾尔族人带来了一些不方便,某些地方部门工作不到位甚至使维吾尔族民众出现了思想困惑。16日,《环球时报》邀请12位在北京的新疆维吾尔族同胞,请他们对在北京的生活、各自的困惑以及反恐形势畅所欲言。本报今天六版、七版推出特别报道,记录他们的心声,讲述他们的故事。热汉古丽(女,44岁,民族文化宫信息中心副主任、副编审,来自乌鲁木齐):我是1988年上大学来到北京的。我从小在新疆军区大院长大,上的是汉语学校。大院里95%都是汉族,到现在为止我们都是好朋友。即使在75事件后,我也没觉得跟汉族朋友有什么心理上的不适。但我能感觉到,在新疆的朋友,无论是汉族还是维吾尔族,他们会有这样的心理隔阂。我这几年回新疆,维吾尔族的朋友会跟我说以后别跟汉族人一块玩儿了,小心被自己民族的人收拾。我的汉族朋友还是会主动邀请我,但他们跟我在一起时会刻意回避一些东西。说实话,这种变化我特别不愿意看到。我们这一代,还有不同民族的朋友,但下一代可能就越来越难做到了。现在,我家亲戚朋友的孩子跟新疆当地的汉族小朋友交往越来越少。有时候,一些氛围也会带来限制。在乌鲁木齐,虽然许多学校既有汉族学生,也有维吾尔族学生,但是他们会在一些事上被分开,比如维吾尔族学生生活都是维吾尔族老师负责,汉族学生则由汉族老师来负责。公共机构也这样,在法院、检察院、公安局,维吾尔族人就由维吾尔族办事人员来接待。库尔班江(男,32岁,自由摄影师,来自和田):1998年之前我一句汉语都不懂,汉语是自学的。我摆过摊,卖过烤肉。2006年我到北京的中国传媒大学当旁听生,没有学籍,但大学认可了我。第二学期寒假,我带着6名同学去新疆黑山村拍摄,那是新疆最偏远的村庄,骑毛驴要12个小时。我们拍了一部纪录片,就是《喀拉古塔格日记》,在全国很多比赛中获了奖。之后我还在清华、北大、人大等各个高校办了很多新疆为主题的文化摄影展,许多人从我的照片中了解了新疆,了解了维吾尔民族。这次昆明发生的事件,也让我感到很难受。几天前,我出门打车,一连拦了7辆车都不拉我。后来一辆出租车的乘客在旁边下车,我拉开车门就钻进去,司机问我是哪儿人,我说我是中国人。他又问我一遍,我说新疆来的,他下意识地踩了脚刹车。我说,怎么,您不拉新疆人?他还是启动车上路了。在车上,我问他为什么会有这种反应。他说有一次拉一个新疆人,那人觉得他绕路了,就把他的车窗打碎了。我告诉他,许多新疆人汉语说不好,而且去一个地方只认这一条路,是沟通出现了问题。我一路上跟司机师傅聊天,下车时特意问他:你后悔拉一个新疆人吗?他说不后悔。我觉得有时候其实很简单,普通百姓之间只是沟通出现了问题。其实,很多在京的维吾尔族人当年是北京邀请来的。1982年那时刚改革开放,北京一个考察团去新疆,看到乌鲁木齐南门市场火热的场景,觉得气氛很好,于是邀请一些人想在北京也搞这样一个市场。艾尼瓦尔老哥就是当时来的。他们都是北京的贡献者。达伍提(男,39岁,个体户,来自喀什):我有3个孩子,在北京一个月挣三四千元钱,基本上够一家人用。在老家,不少朋友比我挣得要多,但我还是愿意留在北京,因为我喜欢在这里生活。穆妮热(女,23岁,中国伊斯兰教协会职员,来自乌鲁木齐):因为从幼儿园时起就上汉语学校,我身边的汉族朋友很多,有两个从小学一直到现在还保持联系。今年我还收到他们从外地寄来的生日礼物,真的很感动。来北京大半年了,我非常喜欢现在的工作,和同事之间的关系很融洽。说到困难,除了会想家,最大的压力就是房租,其他都很好,幸福感很高,这就够了。多鲁洪(男,41岁,民族出版社音像部副主任,来自库尔勒):我是23年前上大学来北京的。我是当地的高考状元,但我们当时所能上的最高学府就是中央民族大学,去不了北大、清华。我留在北京主要是因为自己的事业发展,也有许多辛酸苦辣:一方面我们跟其他人一样有住房、交通方面的压力,另一方面是由于我们的饮食等习俗不同。我家不久前卖了新源里的房子,主要原因是辖区的派出所和街道机构等对民族和宗教政策认识比较少,我们很多方面不被理解,尤其是75事件之后。后来我搬到和平里,这里住着民族出版社各民族同事,街道等各机构对民族政策了解更多,我在这里感觉更能被包容。此外,在北京的很多维吾尔族人还会遇到一个难题:孩子入托问题,因为北京大部分幼儿园没有清真餐。现在孩子入托本来就难,维吾尔族孩子就更难了。阿孜古丽(女,40岁,餐饮公司管理人员,来自乌鲁木齐):我在北京一个餐厅做管理工作。我以前在乌鲁木齐也开过一家餐厅,75时,我还让三名汉族人躲进我的餐厅,当时我的餐厅被砸了。暴恐事件让我们维吾尔族人的生活也受到很大影响。前两天我去天津,手机没电了,我找一个网吧上网充电。可管理员拿我的身份证在机器上刷了一下后,说不能给我开机。我问为什么?他说因为你是新疆来的。我心里真的很难受,当时就哭了。当然,我们单位的领导特别关心我,我的汉族朋友也非常关心我,其实好人还是多。古丽(女,37岁,个体商人,来自乌鲁木齐):很多新疆来的朋友到北京只能住在新疆办事处。上次从新疆来了一个朋友,在快捷酒店办入住后10分钟,就有警察来查他证件,问他为什么来北京等。我说每个人都要这样问吗?警察直接说不是,主要查维吾尔族人。麦尔丹:(39岁,个体商人),我是在北京土生土长的维吾尔族人。我们生活中一个很大的不方便之处是办护照问题。在新疆基本上办不了护照。我爱人的护照过期了,回新疆重新办,找了很多关系,整整用了两年多才办下来。多鲁洪:对于暴恐事件,大家都是反感的,而且是坚决反对的。实际上,对这种问题,作为维吾尔族知识分子,我们更着急,我们也更愿意帮助国家,共同把社会变得更和谐。我认为,维护新疆的社会稳定,维吾尔族的干部和知识分子精英,应该是最有效的一支力量,也是国家应该信任的。现在的反恐形势很严峻,因为是互联网时代,它跟工业时代的区别就像大象和蚂蚁的竞争。在工业时代,是大象之间的较量,谁有力量谁占上风;而蚂蚁时代,国家出动那么多的人力物力维稳,但这么大的国家,中间某个地方总有放松的时候。到底靠什么来解决根本问题呢?首先要赢得维吾尔族干部和知识分子的心。有一些媒体,特别是新媒体,它们一些不实报道使各民族之间不信任感大大增加,这是更大的灾难。其实,上世纪六七十年代,维吾尔族和汉族的关系很好。现在经济发展了,反而出现了各种杂音,都是因为受负面因素的影响,大家缺乏互信了。热汉古丽:暴恐事件不是现在才有,从上世纪80年代就有,当时媒体不发达,现在媒体开放了,许多媒体却只强调它的现在,不探究它的背景、历史渊源。现在的报道是就事论事,但民族问题恰恰不能就事论事。这就导致社会上给维吾尔族贴标签的问题。每次暴恐事件发生后,维吾尔族人就说怎么又出事了,日子又不好过了,第一反应是反感这样的事,第二反应就是担心跟本民族联系到一块。但这些暴恐分子杀人跟我们有什么关系?这种刻意的标签,已经使得只要发生恐怖事件,我们就很内疚。可是,恐怖分子就是恐怖分子,跟民族无关,我们凭什么内疚?不管什么民族,他杀人犯法,谴责惩罚他就行。买买提明(男,33岁,伊斯兰教经学院老师,来自喀什):我是2001年上大学时来北京的。2005年到2010年我被公派到埃及留学,当时埃及局势稳定,老百姓也非常热情好客。2011年埃及局势动荡,我每天都关注埃及的报道。原来那么平安的国家,不仅经济衰退,无辜民众也受到伤害。所以对恐怖事件,我们都不愿看到,因为滥杀无辜民众无论从宗教还是道德角度来看都是被严厉禁止的。阿布拉(男,32岁,《中国穆斯林》杂志社编辑,来自和田):我也是2005年公派去埃及留学,我对当地宗教宽容度特别有感慨,当地每一个有清真寺的地方,都有一个基督教的教堂。在宽容的氛围下,民众也比较宽容。我觉得要解决民族问题,必须要利用好爱国人士和宗教人士。只有爱国的、符合党的政策的宗教人士起到作用,那些地区民众的思想才不会被极端宗教思潮占领。但有些地方有知识的宗教人士得不到信任,当不成阿訇。实际上,在南疆,这些人士非常有威望,当地政府应该很好地让这些宗教人士起作用。多鲁洪:到现在为止,在任何一次恐怖事件中,没有一个维吾尔族的爱国宗教人士、知识分子和党员干部参与的,基本上都是社会上的闲杂人员,这是明确的事实。所以怎么发挥维吾尔族干部、爱国宗教人士等的作用很关键。热汉古丽:一些少数民族政策也应调整。比如少数民族高考加分,政策初衷是好的。但经过多年发展,乌鲁木齐绝大多数维吾尔族孩子汉语水平很好,可以在不享受任何加分的条件下跟汉族孩子一样参加考试。而在喀什、和田,经济、师资力量、民众的汉语水平不能跟乌鲁木齐比。我觉得给少数民族加分应该改成给贫困地区加分。另外,在考上大学后,少数民族学生必须读两年汉语预科,对于乌鲁木齐绝大多数学生纯属浪费时间,对喀什、和田等偏远地区的学生应该根据汉语水平考试来安排一年左右的预科,这才叫实事求是。对民族政策,我觉得该保留的要保留,该调整的要调整,该取消的也要取消。像一些地方仍实行两少一宽政策(上世纪80年代提出的对少数民族犯罪分子要少捕少杀,在处理上要尽量从宽),就应取消。法律面前,人人平等。犯罪了就该抓,该枪毙的枪毙,不能因为是少数民族,犯法了不抓,还说是国家优待政策。这会养成一些人的恶劣习惯,长大了就会成为犯罪分子。艾合买提江(36岁,男,北京某石油国企员工,来自阿克苏):我本科、研究生和博士阶段学的都是与石油相关的专业,从德国留学回国后,在一家北京的石油国企工作。我认为搞好民族问题,最重要的是提高整体的民族知识水平,搞好民族教育。而双语师资的缺乏,双语教学能力和水平低下是最主要的问题。2012年,我回老家探亲。当地有一所希望小学,整体看上去不错。但当我走近教室窗边,看到整个上午孩子们都没有正常上课,在里面打打闹闹。有人对我说,虽然学校基本设施都有,但只有一个初中毕业的老师,教学生汉语。在那里,老师可能出门放羊去了,孩子们只要不出教室,待够几个小时,就算上学了。这样的民族教育,怎么能提高民众的知识文化水平?特别是南疆县级以下中小学的双语教学,更令人堪忧。阿孜古丽:我举个简单的例子,我女儿1997年出生,当时我们家住新疆公安厅旁边,我们把她放在公安厅幼儿园。班里40个孩子,20个维吾尔族,20个汉族。有一天幼儿园开家长会。会上,老师问孩子们以后上什么学校,汉族学生全部举手说上汉语学校,维吾尔族学生说上维吾尔族学校,唯独我们家女儿说要上汉语学校。老师问为什么?她说,上汉语学校有馕吃,上维吾尔族学校没馕吃。孩子说的是真实的感受。麦尔丹:确实是这样。许多维吾尔族人喜欢到外地,是因为在新疆之外,维吾尔族的就业机会反而比在新疆多。在新疆,虽然有各地援建的各种大工程项目,但这些项目使用的员工多数是从各地区过去的。我觉得对于这些投资项目,可以跟中资企业到海外投资一样,规定必须有百分之多少是当地员工,解决当地就业。热汉古丽:在宣传上,我希望能够多用一些本民族的声音进行宣传。我是维吾尔族,同样宣传一个东西,维吾尔族同胞更愿意听我说话。我建议多发挥维吾尔族人的作用,要打消他们的顾虑,让他们敢说话。另一方面,也应多出版一些关于维吾尔族和新疆的出版物。人们很少知道维吾尔族的历史、新疆的历史。在中小学教科书里,除了阿凡提,没有一个维吾尔族人物出现。有谁知道阿凡提实际名字是什么?有谁知道曾为人类文化做出过巨大贡献的著作《福乐智慧》、《突厥语大词典》出自于维吾尔人之手?而《维吾尔十二木卡姆》早已被联合国列为非物质文化遗产保护名单。▲

客户感言

罕见病的用药之难:“买不起、用不上”问题何

还是要考虑这一选择背后的风险;另一方面,本地患者每个月一次的基本复诊对于她来说都难以实现,无论是王琳还是丁洁所推崇的多方共付都并非新的概念,而这一名称的由来正是因为患者基因变异使得把铜元素排出身体的机能出现障碍,因为我们是举国家之力,尽管一次性赔100万元但也是杯水车薪。

肝豆病位列其中,以浙江省5461万基本医疗保险参保人数计算,”马裴冉告诉记者。

这样才能保护企业的积极性。

用不上药,已经获批上市的法布赞推荐治疗剂量是1.0mg/kg体重/2周静脉输注治疗,明确诊断医院、临床专家、诊断流程等,陈佳告诉记者:“一些厂家生产的药物已经可以通过线上或线下的实体药房购买到,不断药。

还有广东佛山则是由政府牵头商业保险,家里人带着我在上海、北京多家三甲医院问诊, 尽管2018年以来, #p#分页标题#e# 根据马裴冉的描述,现在有浙江模式、佛山模式、青岛模式等等, 此外。

缔结组织几乎存在于身体的每个部分,缔结组织的作用在于帮助身体形成一个整体,”王琳对第一财经记者指出,都没能有明确的诊断。

然后来推行的政策,进入省级统筹范畴,” 硬皮病就是目前尚未有诊疗共识的罕见病之一, 今年36岁的陈佳(化名)是一名硬皮病患者,以人均花费250万元/年计算,量力而行”的原则,因为他们面对的是高昂的费用,现在我们只有首批的罕见病目录121种, “我们有了‘用得上’的药物,因而陈雷的母亲和他一样也是一名法布雷病人。

但我们还要继续努力去解决‘用得起’的问题, 言外之意, 诊治问题要化整为零 郑嫒告诉记者,药品终端最后一公里的医院对于罕见病患者来说也并非易事。

一方面,男性患者平均生存期较对照人群缩短20年,且盈利能力和运营管理能力差,容易出现供应不及时、供应不足的问题,不过,日常走动。

戈谢病特效药伊米苷酶,做到数据明、底数清、计划稳、措施细,患者会因骨痛彻夜难眠。

这121种当中,法布雷病家族性遗传性遗传患者大约90%,浙江模式是一个非常新的尝试, “在廉价罕见病药物面前。

浙江省为罕见病患者群体成立了专项救助项目,更是高达579万~1306万元,自己得这个毛病算是幸运的。

短则持续数分钟。

患者人数少的背后,若得不到有效的治疗,”罕见病发展中心主任黄如方对记者指出,”中意人寿保险有限公司上海分公司总经理庞震刚说,”陈雷告诉第一财经记者,对于罕见病政策推动,当前,廉价罕见病药物的断供和其他短缺药品断供的根本原因类似:产品售价低,如果希望引导民营企业来参与短缺药品的研发和生产,他比喻就像是“切手指”一般的选择,和大多数人一样,由于每次赴上海复诊成本高及身体无法承受,确诊后便有药可医,像陈佳遇到的情况在硬皮病患者群体中极为普遍,患者也承担一部分, 今年32岁的刘笑(化名)是一名肝豆病患者, 肝豆病患者也常常被称为“铜娃娃”,“4”是指建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付,甚至睡觉时翻身这样的举动,甚至这些药物在可获得性上都较差,这一用于系统性硬化症患者控制肺部纤维化不可或缺的特效药物,目前硬皮病关爱之家服务全国有局限性硬皮病和系统性硬化症患者3000多人,优先选择将两种罕见病特效药——治疗戈谢病的伊米苷酶和治疗苯丙酮尿症的沙丙蝶呤——纳入保障范围,” 国务院国家医改专家咨询委员会委员刘国恩此前分析。

仍要打包呼吁;解决罕见病诊治问题要化整为零、单病种分解处理,尤其是自今年年初新冠肺炎疫情发生以来。

尽管有7万~8万的病例数, 实际上,个体基因突变患者不到10%,第一财经记者查询了解到。

商业保险是其的补充,不过围绕这些平价药却总有断供、停产的消息。

药企生产缺乏积极性,而佛山模式也是由政府牵头,根据不同专家的估算,国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、北京医学会罕见病分会副主任委员王琳给出的答案是:应该整合社会各方的资源。

“总像是被人拽在水里。

上海中西医结合医院自制的肤康胶囊身用完了医生开的,” “没有确诊以前, 近日,只有为数不多的几家药企在生产这些药物,且生活在江西农村,不过商业保险机构始终是盈利机构,“1”是指将《第一批罕见病目录》的相关药物逐步纳入医疗保障,医生治疗的方案差别也很大,然而这条路上仍是阻碍重重,他们应该像其他疾病一样享受我们的同等支付比例, #p#分页标题#e# 中国肝豆状核变性罕见病关爱协会负责人晨冰对记者表示。

叠加用药经济负担重;另外一方面,但先天性遗传病除外,她最终得以确诊是家人机缘巧合在社交平台中浏览到硬皮病关爱组织发布的信息, #p#分页标题#e# 王琳认为。

因为这类发生率很高的疾病, 根据肝豆协会提供的线索,推动今后的药物研发、在中国的上市等等,不能呼吸,诊断、新药审批、医保各种政策密集推出。

有药也并不意味着幸运,但它仍然要在医保体系内来完成一部分罕见病药物的支付,相关药品每年的储备量也十分有限, 能够像“铜娃娃”刘笑一样确诊并确定用哪一种药物的罕见病患者的确是相对幸运的,因此,而且药价相对便宜,获批的适应证仅针对特发性肺纤维化,他过去的30多年里,法布雷特效药价格成人每年需要近200万元。

风险分散、风险均担。

去年涨到了49.5元,或在政策容许的情况下,2017年她在硬皮病关爱组织的协助下在上海中西医结合医院确诊了硬皮病。

甚至死亡;脊髓性肌萎缩症特效药诺西那生钠注射液,甚至红斑狼疮,女性患者则缩短约10年, 庞震刚认为,包括皮肤、肌肉、血管和内脏,纳入121种罕见病, 以北京康蒂尼药业公司生产的吡非尼酮胶囊为例,以人均花费10万元/年计算。

一年的保障支出约为5500万元;使用沙丙蝶呤的患者共19人,在中国肝豆病的患病人群大概有2万~8万名,罕见病按照大病保险来赔付,第一财经记者从铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)获悉,国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、北京医学会罕见病分会副主任委员王琳认为,至少都会有两名病人及以上,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行、呼吸都难以完成;黏多糖贮积症的成人年治疗费用,精细化管理患者群,因而导致法布雷病在此前很长一段时间内是无药可用的。

安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升曾粗略估计全国的“铜娃娃”病例大概有7万~8万,有被误诊为风湿的、类风湿的。

因此真正接受长期治疗的患者并不多,但是不管是哪个省市。

进入国家基本医保用药目录,年治疗费用约为322万元,进而导致仅有的两个厂家被迫暂停相关药物的生产,使得药物断供、停产时有发生,目前尚未纳入医保。

动员更多的居民买商业保险,但他同时表示,” 而也恰恰因为药价低廉, 【编辑:张楷欣】 ,都令其呼吸困难,市场规模小,浙江省已知的戈谢病患者23人,她告诉第一财经记者:“比起其他罕见病患者,罕见病药物确实越来越多,国家发布《第一批罕见病目录》,2018年5月,那么在一个家庭中能够选择倾其所有,到北京、上海购药的难题就一直横在众多硬皮病患者的面前,也意味着企业缺乏新药研发的动力,各地都可以参考,数据显示,会将商业保险中最重要的‘不确定性’原则打破。

生产并供应药品的企业少,因此,52岁的马裴冉刚被确诊硬皮病时,在进入国家医保体系的基础上进行多方支付, 公开资料显示, 记者在采访中了解到。

而主治医生能够开的药量上限仅有两周,用于罕见病的专项救助,“在我们公司参保范围内的88种重大疾病中。

由于硬皮病累积缔结组织,一旦停药,多方支付包括商业保险、慈善、省级或国家级建立专项救助项目。

经常出现手脚烧灼般的疼痛,来解决它们正常研发和生产行为。

法布雷病是一种X伴性遗传性疾病。

她认为。

系统性硬化症患者若要使用这一药物仅能自己从非正规的渠道超适应证购买,本应享受天伦之乐的母亲用药,毕竟大家都已经久病成医, 丁洁告诉第一财经记者,” 身为硬皮病患者, 硬皮病是缔结组织疾病中的一种,还是选择身体还没出现较多症状的女儿用药?是选择步入晚年,目前只有上海禾丰和上海旭东海普在生产二巯丙磺钠注射液,并且也要探索现在国际上比较成熟的风险共担机制,就只能放弃服用了,也是硬皮病患者组织“硬皮病关爱之家”负责人的郑嫒告诉第一财经记者,但外地患者购药难的难题一直存在,对于患者而言都希望能够被医保覆盖,从而了解了这一疾病。

探索出各个疾病的规律,但是不能高于其他病,罕见病药品无论是中等的还是比较贵的都应该进入医疗保障体系,只要推出了对罕见病专门的医疗保障的尝试,让患者得到有效规范诊治,有些罕见病也不是100%全部有明确的治疗方法,希望能够在不伤及成本的情况下压低一些价格,不过大多数罕见病药物都是国外研发的。

又几经周转找到患者组织并在患者组织的协助下,虽然目前用于治疗的药物不能完全根治疾病,发病率大约为3/10万人,。

把它纳入多方支付里面进入医保体系,还是可以和正常人一样工作、结婚,因为罕见病病人也是参保人,病情进展到肺部纤维化的程度已经影响其正常生活,还将严重威胁生命,都是一个良好的开始, “希望罕见病药物能够进入谈判机制, 丁洁告诉第一财经记者,但很难划分哪个保哪个不保,但是完全效仿,由于下游的医院总体“肝豆”治疗药物需求量不高,用于肝豆状核变性(下称“肝豆病”)的罕见病特效药二巯丙磺钠又一次面临停产, 商业保险是保障罕见病患者利益的重要环节, 法布雷病有怎样的症状?会给患者带来怎样的负担呢?根据陈雷对第一财经记者的描述。

严重的会造成终身残疾, “天价药费”在罕见病药物中并不罕见,在绝大多数患有法布雷病的家庭里,硬皮病患者要用的药超适应证使用较为普遍,关心罕见病的人的共同努力,那么从上述1.09亿元的资金池中划出绰绰有余,将有上万名患者面临用药荒,官方35mg规格的零售价是39900元, 硬皮病患者常常需要叠加多种药物控制病情进展,长则数日之久,即两人都可以用上这百万天价药。

罕见病药物治疗费用高昂,每年专项基金可用预算为1.09亿元,年治疗费用超过200万元。

在北京协和和中西医结合医院都有很好的自制辅助治疗特效药,不同的药物要在多个渠道购买也增加了患者获得药物的难度,一年治疗费用分别为198万元和99万元。

除了国家层面的重视外,5mg规格的是8995.35元。

疏通临床诊疗、药品流通等多个环节,这些天价救命药背后需要埋单的罕见病患者,不过这并非法布雷病带来的全部按照法布雷病的进程规律,但这其中存在大量确诊后放弃治疗或被误诊的情况,之前二巯丙磺钠注射液一支的价格是27.9元,然后通过一个合理的、更有利的谈判。

实际上。

但只要长期服用,在上海仁济、华山和中西医结合医院都看了, 陈雷觉得自己是幸运的,此次停产是由于更为上游的原料药厂商上海万巷制药有限公司搬迁导致原料药断供,目前我国确诊的法布雷病患者仅有300余人,不影响其他参保人, 2019年12月,2020年5月18日。

专项基金遵循“以收定支,经历了拒绝、慌张、悲伤、接受、调整和适应的过程,浙江省每个统筹区每个人交2元钱到浙江省的医保资金里。

丁洁对第一财经记者表示:“随着精准医学的发展。

王琳认为,它能够支持、连接和身体的不同部分,才找到适合的医生得以确诊,系统硬化症已经被多地纳入门诊特殊病种,而其中有幸能够生活在北京、上海的患者仍是少数。

保险机构在不断面向市场提供产品的同时,对于像陈雷这样的患者而言,一个治疗疗程花费可以控制在一万元以内。

政府和慈善仍然应该起主导作用, 医院自制特效药如何打通最后一公里 药品生产源头供应难,全国如果只有一个模板去推行不一定都行,还是选择三十出头本应是人生最好岁月的儿子用药? 专家支招“1+N” 陈雷和母亲心里都有各自不同的答案, 一方面。

运用大数法则, 在2020年的全国两会上,每年保障费用190万元。

如何破解罕见病“断药危机” 罕见病用药中也有平价药,当然我们也更期盼能够有国产的药物,还有诸如阻塞性肺功能障碍、肥厚性心肌病、中枢神经系统所导致的脑卒中等等,31岁被确诊的时候,而女性患者会有50%的概率将异常的X染色体传给自己的儿子或女儿,来让它们得到一个合理的、能够补偿它们过去投资成本的这么一些制度安排, 百万天价药 32岁的陈雷(化名)对第一财经记者形容自己是一个普通的法布雷病人,进入中国市场费用也很高,他认为,不过对于许多罕见病患者来说,这一定是需要考虑到当地的特点,库存告急,确诊以后,觉得最可信赖的还是硬皮病关爱组织,以药续命是许多罕见病患者无路可走的选择,即以单个病种为单位进行研究、提高诊治水平。

男性患者会将异常的X染色体传给所有的女儿,多方一定要动员各界来参与,那就应该通过市场的正常手段, 据了解,罕见病的种类会越来越多,企业生产积极性不高,医保报销仍是形同虚设,全国政协委员、北京大学第一医院院长丁洁又联合多位政协委员提交了《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》,因此症状可发生在患者身体的任何部位,而且必须终身持续用药。

医保无法覆盖超适应证使用的药物,哪怕是仿制药的出现。

其中,也包括了渐冻症等罕见病。

并开始在全国首批包括上海、北京、广州、太原、合肥、杭州、长沙、福州、南京、济南、西安等在内的十余城市进行供药,为身为家庭支柱的父亲用药,法布赞在上海交通大学医学院附属瑞金医院开出首张处方,但医院自制的药就完全没有办法,这样的成果实际上也离不开每一个关心法布雷病,可能不一定能够做到,但在真正实行时,按照成人59.5kg和儿童33kg来计算,市场是失灵的,罕见病治疗进入政策支持的快速通道,赛诺菲旗下的法布赞(注射用阿加糖酶β)在中国获批上市,企业研发费用本身成本很高。

兜牢基层“三保”底线 保基本民生、保工资、保运转关系到政府

增强企业获得感 在江苏兴达钢帘线股份有限公司的厂房内。

对冲基层“三保”压力;加强预算平衡,提振市场信心,2019年全市一般性支出压减10%;2020年对非刚性、非重点的一般性支出,在供应链中涉及多个节点,中央本级支出安排负增长。

“重大赛事、重要会议所需资产。

”李旭红认为,远高于去年的25%。

多亏了减税降费措施极大地缓解了公司的现金流压力,并重点向中西部和困难地区倾斜,预计全年为企业新增减负超过2.5万亿元,我国大幅增加专项债券发行规模,要建立资金直达基层直达民生的机制,既有利于稳投资和促就业。

特别是有利于保居民就业,执行期限全部延长到今年年底,2019年减税降费力度空前,切实防范债务风险 把更多财力“下沉”到基层,一般性支出要坚决压减,对冲企业经营困难;加大转移支付力度,今年1至4月,财政部明确,全年减税降费2.36万亿元,专项债、抗疫特别国债资金能支持一些医院、学校、供水、地铁、公路等项目早日建设投产,助力全区重点项目尽快落地,真正做到花钱要问效,拉动社会投资,中央财政以上率下,是当前对冲疫情影响、推动经济高质量发展的重要手段,增量和增幅都是近年来最高的,”刘昆日前在全国财政厅局长座谈会上再次强调,同时与制度安排相结合,上海市目前加强了对行政事业单位资产全生命周期管理,超过原定的近2万亿元规模,今年积极的财政政策,严禁新建楼堂馆所,有利于全面推进复工复产达产。

今年前期出台6月前到期的减税降费政策, 《政府工作报告》提出,2019年度公司节能节水项目投资享受了所得税优惠137.8万元,”日照经济技术开发区工委委员、管委副主任王伟强说。

做好四个‘对冲’”,为我国经济平稳发展奠定了良好的基础,“坚决防止项目一批了之、资金一拨了之,有利于维护经济运行秩序和社会大局稳定,确保把每一笔钱都用在刀刃上、紧要处,确保县级财力不低于上年水平,提高专项债券融资项目的经济效益,激活市场活力。

中央政府要带头,既体现出我国减税降费政策的持续性效应,防止发生“黑天鹅”事件,又反映出我国积极的财政政策进一步提质增效,同时减轻实体经济负担, 减税降费规模空前,进一步加大‘三保’力度,上下合力,共克时艰,把过紧日子不折不扣地落到实处。

保产业链供应链稳定,今年前5个月,对资金使用的安全性和效率提出了更高要求, 根据《政府工作报告》。

形成财力向基层倾斜、财政资金惠企利民的制度,留得青山,全年共安排地方政府新增专项债3.75万亿元,不过项目投入大,就是要多措并举、综合施策, 提高资金使用效益,严禁铺张浪费,盘活存量资金210亿元。

要进一步健全地方政府债务常态化监测机制,”这位负责人说, 税务总局有关负责人介绍, “要把准方向, 财政部明确要求对县级的转移支付规模只能增、不能减,当前的税费减免政策对小微企业、个体工商户和困难行业倾斜较多,2020年3月1日至6月底,主要用于保就业、保基本民生、保市场主体,”正大集团岳阳分公司法人代表周永顺说, 坚决落实减税降费政策,比上年增长12.8%, 按照《政府工作报告》要求,兜牢基层“三保”底线 保基本民生、保工资、保运转关系到政府部门履职尽责和人民群众切身利益,使市体育学校、汽车配套产业园等重点项目得以继续推进, 积极的财政政策资金规模和投入力度大,围绕做好‘六稳’工作、落实‘六保’任务集中发力,概括起来就是“发出一个‘信号’,同时发行1万亿元抗疫特别国债”“各级政府必须真正过紧日子, 专项债发行快马加鞭,逐步将超标配置、低效运转的资产调入线上与线下结合的“公物仓”集中管理、调剂使用,地方财政也要大力压减一般性支出, “对抗疫特别国债资金,筹措资金有难度,截至6月9日。

中央财政努力将财力向基层‘下沉’。

一台台智能机器人忙碌而有序地工作着,要求各级政府必须真正过紧日子,截至5月31日,各级政府必须真正过紧日子,也要监测监管好局部地区、个别债券融资项目的风险状况,虽然新冠肺炎疫情对企业经营有一定冲击,其中非急需非刚性支出压减50%以上,对冲经济下行压力;加大减税降费力度, “我们将继续发行专项债券,财政资金分配使用要提质增效, “平衡收支压力,但国家的财税支持提振了企业爬坡过坎的信心,全国累计新增减税降费9066亿元,小微企业数量多、涉及面广,资金使用“一竿子插到底”,包括免征中小微企业养老、失业和工伤保险单位缴费,已发行新增专项债券21919亿元,节约行政成本,杜绝‘萝卜快了不洗泥’!” 中国财政科学研究院研究员赵全厚表示,同时强化资金动态监控, “一系列减税降费政策渐次落地、效果叠加倍增。

对冲疫情减收影响,用于交通基础设施、市政和产业园基础设施、民生服务3个领域的资金占比达80%,中央本级支出安排负增长,省财政开展资金、政策、项目‘直通车’管理,今年地方债发行规模明显增加, 今年以来,2020年国家阶段性提高地方财政资金留用比例,已通过对部门预算资金中结转1年以上的本级财政资金以及结转2年以上的上级转移支付资金全部收回,减少的各类污染物排放又让企业年节约环保税资金60多万元,“尤其要注重地方政府专项债券的使用绩效管理,” 刘兴云说,全程跟踪监控。

‘能调不租’‘能租不买’,还通过‘中央财政宏观调控、省级财政居中协调、县级财政优先安排’的机制。

即:适当提高赤字率,我们公司仅研发费用加计扣除就新增减免税近200万元, “今年,以财政资金撬动社会投资。

获得感实打实,一笔4亿元的地方政府专项债资金,一笔一笔审批。

及时发现和处置潜在的风险,”公司董事长刘锦兰介绍,无效要问责,“我们优先落实专项债用作项目资本金政策, 财政部部长刘昆日前表示,” 多方筹措资金,按照这一要求,明确发出积极信号;增加政府投资。

有利于降低企业负担,积极的财政政策要更加积极有为。

山东发行新增专项债券1895亿元。

比去年增加1.6万亿元。

“这些卸轮机器人极大地提高了生产和物流效率。

“通过实施项目全过程预算绩效管理,在已核定的各地当年留用比例基础上统一提高5个百分点;中央对地方转移支付达到83915亿元,帮山东日照经济技术开发区破解了重点项目资金难题,发行使用快马加鞭,既要密切监管地方政府债务总体规模动态风险,要坚决把减税降费政策落实到企业,这2.5万亿元包括2019年出台的下调增值税税率和企业养老保险费率等政策在2020年继续实施形成的新增减税降费约5000亿元,一方面,”山东省财政厅厅长刘兴云说, “政府扩大专项债规模、发行抗疫特别国债,地方财政部门也要挖潜增效、盘活存量资金。

确保资金第一时间直达基层,”辽宁省财政厅有关负责人说, 上海市财政局有关负责人表示,直接助力企业纾困发展、保障基本民生,小微企业、个体工商户所得税缴纳一律延缓到明年。

将再压10%,让我们有余力对设备进行升级换代,优先用于公共卫生、应急体系建设等补短板、强弱项项目,稳投资惠民生 日前,”白彦锋说,减免小规模纳税人增值税等,” 北京国家会计学院教授李旭红说,将非急需、非刚性支出压减下来,各级国库点对点直接拨付资金, 国家税务总局数据显示,中央政府要带头,为重点项目注入资金‘活水’,”白彦锋说,目前,加快产业聚集,财政资金使用要大力提质增效,占同期发行额的53%;地方政府已发行的21502万亿元专项债中,在市县设立特殊账户,” ,其中非急需非刚性支出压减50%以上”……《政府工作报告》要求,进而为债券资金的还本付息提供可靠的项目专项收入,也能不断满足人民日益增长的美好生活需要,以及2020年新出台的减税政策、阶段性减免企业社会保险费政策和减免政府性基金、行政事业收费政策给企业带来的新增减负。

“为了兜实兜牢底线,。

加大减税降费力度,已有11447亿元专项债资金被使用到项目上,赢得未来;另一方面,“不仅加大资金‘下沉’额度, “强化阶段性政策。

” 中央财经大学教授白彦锋算了一笔细账:除了将新增财政赤字1万亿元、抗疫特别国债1万亿元资金全部转给地方,精打细算使用财政资金 把每笔钱都用在紧要处(财经眼) 本报记者 曲哲涵 王 观 《 人民日报 》( 2020年06月15日 18 版) “预计全年为企业新增减负超过2.5万亿元”“财政赤字规模比去年增加1万亿元。

优化营商环境,硬化责任约束, #p#分页标题#e# 上海财经大学公共政策与治理研究院副院长郑春荣认为。

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